In this Article
Share
Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, która dotyka ok. 50 tysięcy osób w Polsce, i około 2,8 miliona na świecie. Wokół choroby panuje wiele mitów. Faktycznie jednak SM NIE jest chorobą śmiertelną. Chorzy MOGĄ pracować, uczyć się i spełniać marzenia. Osoby chore MOGĄ mieć dzieci, a SM NIE jest dziedziczne Dzięki szybkiej diagnozie, lekom i rehabilitacji MOŻNA znacząco zahamować przebieg SM.
Jak się zmierzyć z diagnozą?
Julia: Jesteś młodym mężczyzną przed trzydziestym rokiem życia, niespełna rok temu zdiagnozowano u Ciebie SM. W jaki sposób dowiedziałeś się o chorobie?
Kamil: Moja droga do rozpoznania była prostsza niż w wielu wypadkach, bo wśród krewnych mam osobę, u której wcześniej zdiagnozowano SM. Wiedziałem na co zwracać uwagę. Pierwsze symptomy pojawiły się rok temu, kiedy po przerwie wróciłem do biegania. Najpierw pojawiło się uczucie słabości w jednej nodze – nie jakiś konkretny niedowład czy skurcz, ale zauważałem pewną asymetrię w sile nóg. Można to było wytłumaczyć spadkiem formy w pandemii. Później jednak doszły zawroty głowy podczas biegu i ten objaw już mnie zmobilizował do wizyty u lekarza, bo był po prostu dziwny. Przy niewielkim wysiłku fizycznym kompletnie traciłem równowagę a świat się trząsł. Zdarzyło mi się kilka razy upaść. Trafiłem do neurologa i otrzymałem skierowanie na rezonans, w którego obrazie już wyszły zmiany demielinizacyjne w mózgu.
J: Czy wynik rezonansu wystarczył, żeby zdiagnozować stwardnienie rozsiane?
K: Nie, trzeba było wykluczyć inne choroby, takie jak toczeń, borelioza. Przed ostateczną diagnozą pobrano krew i płyn mózgowo rdzeniowy do badań, wykonano dodatkowy rezonans. W sumie wywiad lekarski, wyniki rezonansu, badań z krwi i analiza płynu mózgowo-rdzeniowego pozwoliły na wskazanie diagnozy i zaklasyfikowanie mnie do programu lekowego. Diagnostyka w moim wypadku trwała bardzo krótko, bo około miesiąca.
J: Co poczułeś kiedy usłyszałeś, że to SM?
K: Byłem na to przygotowany, bo wiele wskazywało, że może chodzić właśnie o tę chorobę. Wcześniej sporo czytałem o SM, spodziewałem się tego, co mnie czekało. Poczułem głównie ulgę, że już nie trzeba szukać i można zacząć leczenie.
J: Jak miało przebiegać leczenie?
K: Pierwotnie przypisano mi zastrzyki, których stosowanie wiązało się z nieprzyjemnymi efektami ubocznymi, takimi jak osłabienie, objawy grypopodobne i najgorsze – wymioty nie do powstrzymania. Później dostałem leki stabilizujące, które należało brać przed zastrzykami, żeby zminimalizować ryzyko efektów ubocznych i zwiększyć komfort pacjenta. Zastrzyki brałem co dwa tygodnie przez około pięć miesięcy, później zmieniono zastrzyki na kroplówki przyjmowane raz na miesiąc.
J: Dlaczego podjęto decyzję o zmianie metody leczenia?
K: Pacjentom zakwalifikowanym do programów lekowych wykonuje się okresowo szereg badań monitorujących ogólny stan zdrowia, stan wątroby i rezonanse kontrolne monitorujące zmiany w mózgu. W zależności od wpływu leku na pacjenta podejmuje się decyzję o kolejnych krokach. Same leki mają łagodzić objawy i hamować ilość nowo powstających demielinizacji, a więc spowalniać rozwój choroby i zapobiegać rzutom. U mnie po prawie pół roku zmieniono sposób leczenia, bo nastąpił kolejny rzut, który zaatakował oczy. Zdiagnozowano pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, wykonano rezonans i niestety zauważono kolejne demielinizacje – leczenie nie okazywało się dostatecznie skuteczne. W tej chwili co miesiąc zjawiam się w poradni leczenia SM po inny lek dożylny w formie kroplówki, który w moim odczuciu działa.
Gdzie i jak się leczyć?
J: Czy program lekowy o którym wspominasz jest realizowany w szpitalach przez NFZ i automatycznie obejmuje się nim każdego pacjenta ze stwardnieniem rozsianym?
K: Po diagnozie lekarskiej w szpitalu publicznym należy samemu udać się ze skierowaniem do poradni leczenia SM. Poradnie często są zlokalizowane na terenie szpitala. Nie ma ich w każdym mieście, ale mnie się udało zakwalifikować do programu lekowego w krakowskiej poradni właściwie od razu po diagnozie. Biorąc pod uwagę, że niektórzy chorzy z samym rozpoznaniem i ostateczną diagnozą męczą się nieraz ponad rok, miałem naprawdę ogromne szczęście.
J: Pod koniec 2021 roku w Polsce na SM chorowało prawie 55 tysięcy mieszkańców. Jak mogą wyglądać różne warianty choroby?
K: Stwardnienie rozsiane ma kilka postaci – rzutowo-remisyjną, pierwotnie postępującą, czy wtórnie postępującą. Postać rzutowo-remisyjna, jak nazwa wskazuje objawia się rzutami, które mogą dotykać różnych części ciała i upośledzać jego funkcjonowanie na pewien okres, a później samoistnie ustępują, częściowo lub całkowicie – dochodzi do remisji. Postaci postępujące choroby wiążą się z ryzykiem trwałego uszczerbku na zdrowiu i mogą prowadzić do niepełnosprawności, bo pacjent z czasem czuje się co raz gorzej, ma mniej siły, traci sprawność. Należy wiedzieć, że SM to dość płynna choroba i postać rzutowo remisyjna może z czasem przerodzić się we wtórnie postępującą. Niestety nie odwrotnie – postępująca nie zamieni się w rzutowo-remisyjną.
J: Czy postaci postępujące i rzutowo-remisyjną leczy się tymi samymi lekami?
K: Nie, wiele leków na postać rzutowo-remisyjną nie wykazuje żadnej skuteczności w leczeniu postaci postępujących. Leków na postacie postępujące jest też mniej, ale dobrą wiadomością jest to, że w listopadzie 2022 roku wprowadzono na polski rynek nowe leki, w tym na postać wtórnie postępującą, wykazujące wyższą skuteczność spowalniania rozwoju choroby niż poprzednie generacje leków. Złagodniały też kryteria zmiany leków, co oznacza, że pacjenci, których stan do tej pory nie pozwalał na stosowanie skuteczniejszych leków teraz mają większą szansę zakwalifikować się do zmiany leku.
J: Czy leki są refundowane?
K: Te, którymi jestem leczony są refundowane w stu procentach. Nie mogę mówić o wszystkich, bo jest dostępnych na rynku sporo leków o różnym działaniu i nie mam wiedzy o każdym z nich ale są w tej chwili dostępne leki refundowane na każdą postać choroby.
Jakie mogą być objawy SM?
J: Jakie są najczęstsze i najbardziej charakterystyczne pierwsze objawy SM?
K: Lista objawów jest długa i zależna od postaci choroby. W postaci rzutowo-remisyjnej często początek choroby objawia się pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Do okulistów zgłaszają się osoby, które nagle zaczynają widzieć niewyraźnie, zazwyczaj na jedno oko, mają problem z odróżnieniem kolorów. Nierzadko symptomy cofają się samoistnie, przez co ludzie bagatelizują sprawę i rezygnują z wizyty u lekarza. Innymi charakterystycznymi wczesnymi objawami zarówno rzutowo-remisyjnej jak i postępujących postaci SM są skurcze, mrowienia kończyn, zaburzenia równowagi, niedowłady, nienaturalnie duża męczliwość. Chorujących mogą dotykać nawet na początku też bardziej wstydliwe dolegliwości, jak problemy z jelitami, nietrzymanie moczu i/lub kału, okresowe zaniki czucia również w okolicach intymnych, co może mieć wpływ na zaburzenia funkcji seksualnych. SM może od razu wywołać zaburzenia pracy mięśni, tak zwaną spastyczność. Wtedy chory nie będzie mógł ruszyć zaatakowaną ręką albo nogą dopóki nie nastąpi remisja.
J: Na jaką postać SM chorujesz?
K: Mam postać rzutowo-remisyjną. Pierwszy rzut objawiał się wcześniej przeze mnie wspomnianymi kilkusekundowymi zawrotami głowy, do których dochodziło nawet kilka razy dziennie i mrowieniami w kończynach, co trwało około dwa tygodnie. Później objawy ustąpiły, a w kolejnym rzucie doszło do już do pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego.
J: Czy po ustąpieniu rzutu wzrok wrócił do kondycji sprzed zapalenia?
K: Dzięki lekom wzrok zdecydowanie poprawił się w stosunku do tego jak widziałem w momencie zapalenia, ale nie jest to stan sprzed rzutu.
Fakty na temat terapii lekowych
J: Jak wygląda Twoja codzienność odkąd podjąłeś się leczenia?
K: Raczej zwyczajnie, niedawno skończyłem studia magisterskie, pracuję. Miewałem ustępujące objawy neurologiczne – przeszywające prądy, mrowienia, zaburzenia czucia w ciele. Mam wrażenie, że objawy występują co raz rzadziej ale tak naprawdę dopiero wynik kolejnego rezonansu wykonany rok od zmiany leku przyniesie odpowiedź na pytanie czy choroba trochę złagodniała i nie ma nowych zmian demielinizacyjnych.
J: Czy nowy lek, który stosujesz daje jakieś skutki uboczne?
K: Do tej pory nie zaobserwowałem żadnych skutków ubocznych leczenia tym sposobem, ale muszę monitorować z uwagą swoje ciało, bo przyjmowanie leków nigdy nie jest neutralne dla organizmu.
J: Zdarza się, że ludzie rezygnują z jakichś powodów z programów lekowych?
K: Pacjenci ze zdiagnozowaną postacią rzutowo-remisyjną mogą wpadać na pomysł rezygnacji z kuracji w okresie remisji w nadziei, że skoro choroba o sobie nie daje znać pewien okres, może już nie wróci a leczenie nie będzie potrzebne. Czasem powody są prozaiczne – ludzie nie chcą dojeżdżać na zastrzyki czy kroplówki. Ciąża też jest okresem, w którym pacjentki pragną uniknąć obciążania organizmu lekami i narażania płodu. Decydując się na potomstwo muszą czasem zmienić leki na te mniej skuteczne, ale bezpieczniejsze dla dziecka albo planują odstąpić od leczenia na czas ciąży i karmienia. Taka decyzja zawsze powinna być konsultowana z lekarzem. Nie rekomenduje się samowolnego odstępowania od programów lekowych, bo to wiąże się z ryzykiem pogorszenia stanu chorego, a wznowienie leczenia wiąże się z przechodzeniem całej procedury klasyfikacji do programu lekowego od zera. Leki są konieczną profilaktyką, nie cofną już powstałych demielinizacji ale zapobiegają pojawianiu się nowych. Jeśli lek ze względu na różne czynniki nie może być podany pacjentowi zazwyczaj stosowane są inne dostępne, bo zachowanie ciągłości leczenia jest bardzo istotne. W moim wypadku postaci rzutowo-remisyjnej, gdybym zwlekał z wizytą lekarską albo zaniechał przyjmowania kroplówek prawdopodobnie rzuty pojawiałyby się częściej, trwały dłużej i wywoływały poważniejsze szkody w organizmie. Ja walczę głównie o komfort życia, rzadsze wizyty w szpitalu, samodzielność w przyszłości. W przypadku nieleczonej postaci postępującej może dojść do trwałej i pogłębiającej się zaawansowanej niepełnosprawności.
J: Czy czynniki zewnętrzne, takie jak choroby wirusowe, stres, mogą mieć wpływ na pojawienie się rzutów i je prowokować?
K: Osłabienie organizmu, przeziębienia z gorączką, stresujące sytuacje mogą mieć wpływ na pojawianie się symptomów, ale choruję na tyle krótko, że jeszcze nie zdążyłem tego doświadczyć. Na pewno im słabsza jest ogólna kondycja organizmu tym większe ryzyko, że choroba da o sobie znać, dlatego warto dbać o zdrowie.
J: Co najbardziej denerwuje cię w chorobie?
K: Zmienność i nieprzewidywalność, to, że czasem mam po prostu mało siły i czuję się gorzej.
J: Co z podróżami za granicę i ewentualnym dostępem do poradni i leków?
K: Na pewno sam fakt, że należy się stawić w poradni leczenia SM co miesiąc na kroplówkę jest pewnym ograniczeniem. W różnych krajach są różne leki, ale nie wiem jak wygląda postępowanie w sytuacjach kryzysowych, albo kontynuowanie leczenia po przeprowadzce lub przy dłuższym pobycie za granicą.
(Nie) zwykła codzienność
J: Czy SM może wpływać na zmiany w psychice?
K: Już sama diagnoza może prowadzić do załamania nerwowego, depresji, leki również mogą obniżać samopoczucie i skutkować podobnymi przypadłościami. Do demielinizacji dochodzi przede wszystkim w mózgu, więc to też może wpływać na obszary odpowiedzialne za stan psychiczny pacjenta i powodować zaburzenia.
J: Jakie są prognozy w Twoim wypadku?
K: SM nauczyło mnie, żeby nie próbować przewidzieć przyszłości.
J: Czy SM miało znaczny wpływ na zmianę Twojej codzienności?
K: Myślę, że przeszedłem ten pierwszy rok choroby dość łagodnie, zarówno psychicznie jak i fizycznie. SM nie było dla mnie nowością, miałem z kim o tym porozmawiać. Udało mi się zdalnie obronić pracę magisterską podczas L4. Pracuję również zdalnie więc mam ten komfort, że nie musiałem rezygnować z pracy i pozostaję aktywny zawodowo.
J: Czy czegoś nie wolno chorym na stwardnienie rozsiane?
K: Na pewno trzeba konsultować stosowanie jakichkolwiek innych leków przy leczeniu na SM, nie można oddawać krwi. Lepiej unikać używek, bo leki obciążają wątrobę, więc dodatkowe jej uszkadzanie alkoholem czy innymi środkami nie jest mądre. Należy prowadzić rozsądny dość zdrowy tryb życia, jeść odżywcze wartościowe rzeczy, podejmować aktywność fizyczną, ale nie przemęczać się.
J: Ile osób z Twojego otoczenia dotychczas wiedziało o tym, że chorujesz?
K: Rodzina, kilkoro współpracowników, żeby wiedzieli jak zareagować w razie potrzeby, przełożony, żeby wiedział, że co 28 dni muszę iść na kroplówkę, najbliżsi znajomi.
Gdzie szukać wsparcia?
J: Czy po diagnozie szukałeś w internecie lub okolicy grup zrzeszających chorujących na SM?
K: Dołączyłem do grup na Facebooku, żeby wiedzieć więcej. Nawet aktywnie się udzielałem i wrzucałem treści o pozytywnym charakterze, odpowiadałem na pytania jeśli czegoś doświadczyłem i znałem odpowiedź. Niestety w tych grupach pojawia się sporo postów mocno przygnębiających, przepełnionych żalem albo strachem, więc nie traktowałbym ich jako jedynej grupy wsparcia psychicznego w chorobie.
J: Co jako pacjent uważasz, że można poprawić w polskiej służbie zdrowia pod kątem podejścia do tych mniej powszechnych chorób?
K: Dobrze byłoby wprowadzić wsparcie psychologiczne dla pacjentów z nieuleczalnymi chorobami przewlekłymi ale również po prostu edukować pacjentów. Chciałbym, żeby lekarze sami przekazywali wiedzę chorym, wprowadzali ich w szczegóły tego, co ich czeka i tłumaczyli na spokojnie, bo bardzo często nie ma na to czasu a pacjenci zdani są wyłącznie na internet i googlowanie.
J: Co poza przystąpieniem do programu lekowego poradziłbyś osobie, która dopiero usłyszała diagnozę?
K: Nie alienować się, przebywać z ludźmi, rozmawiać, to odstresowuje. Ćwiczyć, dbać o zdrowie i siłę, ale nie przesadzać i nie robić niczego na siłę. Zadbać o oczywistości, jak prowadzenie zdrowej diety.
J: Dlaczego zdecydowałeś się opowiedzieć swoją historię?
K: Zależy mi na tym, żeby edukować społeczeństwo, uczulić na to, żeby nie bagatelizować żadnych objawów, nawet jeśli ustąpią, pokazać swoją perspektywę. Chcę też wspierać innych chorujących i dodawać otuchy normalizując temat i pokazując, że choroba to nie wyrok. Pacjenci chorujący na SM statystycznie żyją krócej, ale mężczyźni również wedle statystyk żyją aż o 7 lat krócej od kobiet, więc równie dobrze mógłbym rozpaczać, że samo bycie mężczyzną skraca życie. Warto mieć dystans i pozytywne nastawienie.
J: Dziękuję za rozmowę
Wywiad jest reprintem z fanpage`a Julii Robak:
www.facebook.com/robaczek.nieboraczek
Źródło grafik: https://ptsr.org.pl
30 maja - Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego
Stwardnienie rozsiane (SM) to zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze idiopatycznym (spontanicznym o niejasnym pochodzeniu), zaliczana do chorób autoimmunologicznych i polega na demielinizacji (uszkodzeniu i rozpadzie) mieliny w osłonkach mielinowych otaczających neurony w mózgu i/lub rdzeniu kręgowym. Białkowe osłonki mielinowe otaczające neurony umożliwiają przepływ sygnałów elektrycznych z mózgu do reszty ciała. Impulsy nerwowe nie mogą być prawidłowo przewodzone poprzez uszkodzone osłonki neuronów, przez co dochodzi do zaburzenia przewodnictwa nerwowego, co skutkuje bardzo zróżnicowanymi objawami, które mogą dotyczyć różnych narządów – symptomy choroby są „rozsiane” po całym ciele.
Przyczyn SM doszukuje się zarówno w czynnikach genetycznych (ryzyko zachorowania wzrasta w momencie kiedy choroba występowała wśród krewnych pierwszego stopnia) jak i środowiskowych (doszukuje się związku pomiędzy występowaniem choroby a niską podażą witaminy D do organizmu). Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną mającą postacie zarówno postępujące, mogące prowadzić do trwałego uszczerbku na zdrowiu i niepełnosprawności, jak i rzutowo-remisyjne, charakteryzujące się okresami nasilonych objawów i bezobjawowymi. Choroba dotyka ponad dwa razy więcej kobiet, niż mężczyzn i zazwyczaj pierwsze objawy pojawiają się u młodych dorosłych po dwudziestym roku życia. Jako, że SM jest chorobą nieuleczalną, leczenie polega na łagodzeniu objawów oraz spowalnianiu postępu choroby i zapobieganiu kolejnym rzutom przy pomocy terapii lekowych.
Recommended from Shop
A clean learning space will help facilitate your kids’ learning abilities. Following these methods will certainly help make your kid’s learning space better and cleaner.
Next Articles
Dzięki Kasi Kozdębie i instruktorom Zumby zatańczą dla Krzysia
Drogie Czytelniczki. Już w Niedzielę 11 Lutego 2024 roku odbędzie się CHARYTATYWNY MARATON ZUMBA DLA KRZYSIA ZAWADY. ❤ W imieniu Redakcji WVM i Uczestników/-czek wydarzenia zorganiozwanego przez Katarzynę Kozdębę – gorąco zapraszamy!
Jedna noc z cukrzycą typu I-ego
Jak udowodnić, że refundowanych pasków do pomiarów glikemii z palca dla diabetyków typu 1 jest za mało? Tylko dzisiejszej nocy zużyliśmy dla córki prawie 8 pasków z przysługujących nam 50 na miesiąc. A córka w tym roku nie wyjedzie na wymarzony obóz.
Psychiatra nie zawsze potrzebny?
Są takie miejsca w Polsce, gdzie dzieci i młodzież na wizytę u psychiatry muszą czekać nawet kilka lat; rekord to 2441 dni, czyli blisko 7 lat – wynika z danych NFZ, które przeanalizowała Fundacja GrowSPACE. Ale czy wszystkie dzieci w kolejce faktycznie powinny do psychiatry trafić? Eksperci podkreślają, że nawet do 70 proc. młodych pacjentów, którzy trafiają do psychiatry, nie potrzebuje interwencji tego specjalisty.
SPF – Twoja skóra gotowa na lata
Specjaliści zgodnie i głośno apelują: kosmetyki z filtrami ochronnymi należy stosować przez cały rok, nie tylko latem. Jednak należy pamiętać, że nie każdy kosmetyk z filtrem SPF zapewnia odpowiednią ochronę.
#POŁĄCZONE na rzecz kobiet z rakiem piersi
Aż 90% kobiet po terapii raka piersi twierdzi, że świadomość i wiedza dotyczące procesu diagnozy i leczenia mają wpływ na poprawę jakości życia w trakcie choroby.
instagram:
Błąd: nie znaleziono kanału.
Przejdź na stronę ustawień kanału Instagramu, aby utworzyć kanał.
